HIV期からエイズ期まで。日和見感染をどう防ぐか。病診連携をどうするか。一般臨床家の診療てびき。
血友病患者のHIV感染は、まごうことなく人為的な罹患である。新たに「発見」された資料は、1983年当時、すでに厚生省が非加熱製剤の危険性を認識していたことを証明した。だが、加熱製剤導入は圧殺された。導入見送りを決定した「空白の一週間」に何が起こったのか。最新情報と膨大の資料の分析、そして患者とその家族の悲しみと憤りが、厚生省と医薬界の「犯罪」を告発する。
出血が止まらず、死線をさまよったときに助けてくれた医師が、なぜ、HIV感染の疑いが濃い血液製剤を使い続けたのか。実名を公表して提訴に踏み切った患者と家族の苦悩と希望を描く。
本書は“エイズ”を医学・生化学はもちろん、社会科学的な面からも正確に伝えつつ、読み物的な内容を入れ、一般の方々にもエイズを理解していただくとともに、学生諸君には将来“エイズ”に取り組む気持ちをもってもらうことを狙った。
血友病患者のエイズ認定はなぜ2年も見送られたのか?“エイズ第1号が2人”という異常事態はなぜ起きたのか?10年以上も前に輸血によるHIV感染が起きていた!薬害エイズ事件の埋もれた附分を克明にたどるうちに筆者はHIV感染の途方もない広がりと意外な起源に気づいた。NHKの93年入手資料と96年の厚生省公開資料の徹底検証から浮上した行政の「情報秘匿」と「不作為」の驚くべき連鎖。
原因ウイルス発見から遺伝子治療まで、エイズの全てを語る。
子供の頃から一生を誓い合った二人。成長しても二人の仲は変わらず、いつも一緒に過ごしていた。しかし、二人を妬む男に誘拐され、言葉でいい尽くせない陵辱をうける。辱めに耐えながら女は復讐を心に誓った。
薬害エイズ裁判とは一体なんだったのか?和解解決から二年余、提訴から現在まで渦中にあった二人が、「いまだから、明らかにできる」衝撃の真実を語る。
「お母さん、この恨み、晴らして…」。血友病患者はなぜ“エイズ感染”という悲劇に直面しなければならなかったのか。薬害エイズ裁判「東京HIV訴訟」に鋭く迫り、医師、厚生省、製薬会社の責任を厳しく問う。第26回大宅壮一ノンフィクション賞受賞作。
エイズになりながらも積極的に人生に立ち向かう姿、患者・感染者と介護に携わる家族の苦悩や揺れ動く心の内を綴る。エイズ患者を介護している人や全ての介護者を勇気づける1冊。
目次
1 エイズと共に生きる
カレンーー「これ以上 自分の問題から逃げない」
へザーーー6歳の娘をひとりで育てながら
ジェニファーーー「お客はわたしの一番良い友達のように思えた」
イリスーー「エイズウィルスは私自身です」
コリンーー「誰にもエイズを移したくない」
ガイーー「たった一人に不注意になったばかりに」
マーカスーー良い主治医にめぐりあえて
エドワードーースポーツでトップをめざしていたが……
2 エイズ患者を家族で支えて
エイズ患者を家族で介護する
家族介護者になった動機 調査について
調査結果からまとめた介護の五つの側面
エイズ患者の介護に関わる五つの側面 介護者全般に共通する経験
エイズという病気の不確実性を介護がもたらす人生の変化
介護かもたらす人生の変化
死の恐怖と喪失感と共に生きる
過去との別れ 将来との別れ 長期的な計画
今を精一杯生きる 霊的な問題 時間に対する感覚の変化
心に留めておくこと
病気を管理する、病気に管理される
観察と分析 「患者自身のせいなのか、それとも病気のせいなのか?」
「手助け」する 支援の調整 医療の専門家と
目次
1 エイズと共に生きる
カレンーー「これ以上 自分の問題から逃げない」
へザーーー6歳の娘をひとりで育てながら
ジェニファーーー「お客はわたしの一番良い友達のように思えた」
イリスーー「エイズウィルスは私自身です」
コリンーー「誰にもエイズを移したくない」
ガイーー「たった一人に不注意になったばかりに」
マーカスーー良い主治医にめぐりあえて
エドワードーースポーツでトップをめざしていたが……
2 エイズ患者を家族で支えて
エイズ患者を家族で介護する
家族介護者になった動機 調査について
調査結果からまとめた介護の五つの側面
エイズ患者の介護に関わる五つの側面 介護者全般に共通する経験
エイズという病気の不確実性を介護がもたらす人生の変化
介護かもたらす人生の変化
死の恐怖と喪失感と共に生きる
過去との別れ 将来との別れ 長期的な計画
今を精一杯生きる 霊的な問題 時間に対する感覚の変化
心に留めておくこと
病気を管理する、病気に管理される
観察と分析 「患者自身のせいなのか、それとも病気のせいなのか?」
「手助け」する 支援の調整 医療の専門家と
どうして薬害エイズは世界に拡がったのか?アメリカ、カナダ、フランス、ドイツ、オランダ、インド、日本の七か国の関係者が「真相究明」「薬害根絶」「今後の救済」の願いを掲げて交流した神戸会議の貴重なレポート。